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【南方都市报】失聪40载听到儿子呼唤!这群“寻声者”让听障人士回归有声世界
来源:南方都市报(2020-01-12)  责任编辑:宣传处 伍晓丹   发布日期:2020/1/19 9:41:09  查看次数:260 次

珠江医院耳鼻喉科专家在电脑界面和机器上的一通熟练的操作,伴随着咔呲、咔呲的一阵电流声涌过。广东东莞陈先生许了近30年的心愿终于实现了,他的母亲叶女士因疾病后遗症听力丧失,至今已经40载。而陈先生自3岁起就许下了愿望,期望通过自己的努力,让母亲回归有声世界。经过珠江医院耳鼻喉专家张宏征教授的人工耳蜗植入手术,叶女士终于听到了自己儿子的呼唤。

11日,珠江医院门诊13楼会议室内,100多名人工耳蜗植入者和家属齐聚一起,分享自己和家人在回归有声世界后的喜悦、哀愁。“对于植入耳蜗的家长,我们一定要自信,如果我们不自信,怎么让孩子在听到声音后能够活得更加自信,更加阳光”,张宏征教授长期从事耳科专业,他矢志于让更多听障人士回归到有声世界。

儿子自幼的希望 ,能够让母亲听得到自己喊妈妈

来自东莞的陈先生一直有一个愿望,这个愿望源自于他自幼就发现了母亲的不一样。记忆中的母亲,主要就是忙碌于自己家里的那些家务和田间地头的农活,甚少和外界沟通。

在他母亲叶女士年少的时候,被一场大病渐渐剥夺了听力,从此就一直生活在能够言语,但听不到别人言语的无声世界里。家里人没有系统的学习过手语,但母亲总能从一个手势、眼神中接收到孩子、家人们发出的讯息。

“在我三岁的时候,我就想将来一定要多多挣钱,帮妈妈回归到有声的世界里。让她亲耳听到我叫她‘妈妈‘”,陈先生告诉自己,在自己工作、结婚后,太太也特别支持自己的这个想法。“母亲虽然听不见声音,但给予的我的爱却丝毫不比别人少。”陈先生表示,从那时起,他就暗下决心,哪怕有一丝希望,也坚决不放弃,拼尽全力,也要帮助母亲重新听见这个世界。

为了让叶女士听到声音,家人是做过很多努力的。大约40年前,叶女士刚刚失聪时,她就尝试过在广州接受人工耳蜗植入手术。彼时的技术设备相对落后,是在大医院找的香港专家做得手术。可由于患病后的耳蜗严重骨化,手术功败垂成。

等到陈先生工作了、有能力了,陈先生带着母亲辗转多家医院,然而,得到的答案一次次让他失望,甚至两度尝试过手术,但最终仍以失败告终。尽管如此,他丝毫没有放弃。经人介绍,他来到珠江医院,找到耳鼻喉科副主任张宏征教授。

张宏征教授表示,手术确实非常困难,因为长期失聪,叶女士双侧耳蜗已严重骨化,造成人工耳蜗手术中难以获得插入电极的内耳腔道,这也是此前两次手术失败的最主要原因。此外,近40年超长期听觉剥夺后是否能重新获得听觉,这是全世界的难题,即使冒各种风险成功完成植入了人工耳蜗,能否如愿听见声音,谁也无法保证。

面对这样的风险,还值不值得拼一拼?经与家属的多次沟通,张宏征教授被陈先生对母亲的这份坚定而诚挚的“求声欲”所感动,决定放手一搏。经过充分的术前讨论与准备,2019年,叶女士的人工耳蜗植入术如期进行。术中,张宏征教授需要在严重骨化的耳蜗内,用显微电钻一点点磨出一个小通道,准确定位残存神经末梢的位置。“不能有一丝一毫的偏差,偏半毫米,残存的一点希望可能就瞬间烟消云散了”。张宏征教授表示。所幸,通过技术与极致的专注,叶女士的手术成功了!

术后3周,人工耳蜗开机,听到声音了!那一刻,在陈先生心中沉积三十年的遗憾,终于释怀了。目前,经过不断地调机与适应,叶女士已逐渐能与家人进行简单交流。

“叶女士毕竟失聪时间太长了,长到甚至超过了此前人工耳蜗植入术的失聪年限极限。”张宏征告诉南都记者,在此之前,专业领域做过最长失聪年限的患者,也就是30年。40年的无声世界里,她的语境和对声音的理解也都停留在40年前。虽然有了人工耳蜗的帮助,但老人能够听懂并很快反馈的语言,依然是幼时老家的白话土语,对于普通话、正统白话,却难于及时的进行反馈和应答。“这就如同一个完全不懂德语的人,去到了德国。听人说话没有问题,但无法回应,需要学习和训练”,张宏征建议陈先生和叶女士多多做语言、声音方面的训练,慢慢开始接受这个全新的、有着美妙声音的世界。

学霸型追风少年,从逐渐丧失听力到迅速恢复听力

和叶女士失聪几近40载方才通过手术回归不同,15岁少年昊昊的听力回归之路,更显得跌宕起伏。他是2年前进行的人工耳蜗植入术,即便彼时的医保已经开始逐渐覆盖到这一设备昂贵的医疗领域当中来,可家里的经济条件依然掣肘着孩子的治疗。如果不是张宏征私人募集了数万元的善款,这个小学霸很可能就因为听力的缘故耽误了一生。

2004年出生的昊昊,婴幼儿期并没有什么太大的波折。到了3岁多,正是能说会道的时候,小家伙却只能眼看着妈妈嘴唇的蠕动不知道怎么回答她。

重新回归有声世界后,15岁的昊昊和母亲紧紧的拥抱在了一起

5岁,他被确诊为大前庭导水管综合征和感音神经性聋,这是一种听力渐渐被剥夺的残酷疾病。每一次感染,发病,都会剥夺掉孩子一部分的听力。

也就是因为这个逐渐剥夺听力的疾病,昊昊的学习显得异常的艰辛。小学阶段昊昊的成绩还算不错,到初中就不行了,同学可以边听边做笔记,他却不行,课后总要花加倍的时间来复习才能跟上节奏。那时候,老师把他安排在了第一排的中间,还在旁边安排了一个跟他要好的同学,这样的“优待”对他来说却成了摆设。

“记得有次上课,老师讲得很快,我听不清便去问旁边同学,老师看到后说‘教室太小,要是用麦克风讲课声音太大,会影响其他同学’”,这让昊昊很受触动,毕竟谁也能拿着麦克风在大街上对他说话,唯一能做的就是改变自己。就这样一直到初二,下学期紧张的学业压力让他的病又复发了,头晕得走路都要摔倒,左耳没了听力,越来越痛苦。不得不开始接触人工耳蜗。“我家里经济条件很困难,即便是申请了优惠政策,也只能报销两三万,然而面对30多万的总额,这只是杯水车薪。”

那段日子,在穗务工的爸爸为了他找了一份高难度的工作,就为多挣点钱;妈妈每天下班独自一人坐在阳台上打电话借钱、“看到她为我焦虑、憔悴、苍老,我心酸极了。有一次忍不住了哭着跑过去跟她说:“妈,实在不行就不做了,就是穷也不能被别人看不起啊!”

关键时候,昊昊碰到了他的主治医生——南方医科大学珠江医院的张宏征主任。“从第一次住院,张主任就帮了我很多,第二次入院他就建议我做耳蜗,一直给我鼓励和支持“。

彼时的医保政策已经对于18岁以下(7岁以上儿童需保留有语言能力)的人工耳蜗植入术给予了报销倾斜。即使有了医保的政策支持,庞大的自付费用比,依然令昊昊一家难于承受。

2018年端午节最后一天,张宏征给昊昊一家带来一个好消息,得益于他和他朋友的捐赠,张宏征发起的“寻声者”公益基金募集到了第一笔数万元的款项,堪堪够给昊昊提供资助。“我听到这个消息惊呆了,妈妈也哭了。这就仿佛在人生最黑暗的时候,得到一缕阳光。我特别感谢张主任给予我的关爱和帮助,这满满的正能量让我在人生的最低谷重拾信心,重燃希望“。

不久,张宏征教授成功为昊昊进行了人工耳蜗植入手术,开机后听到妈妈声音的那一刻,小伙子兴奋极了。为了尽快适应,加强了康复训练,第三天就可以听音乐和BBC学英语。

张宏征对于这个小伙子的帮助,不仅仅是手术技巧上的精益求精和最关键时段的雪中送炭。在小家伙进入叛逆期时,甚至还充当起了心灵导师。当昊昊因为学习问题难于和母亲沟通时,是张宏征以自己女儿学习成绩不行,需要帮助为名,将昊昊带到了身边开导。“人生从来就是一场马拉松,前500米还只是热身,我相信你,也会陪你一起成长“这是张宏征教授给昊昊的微信留言。这之后的中考,昊昊以优异的成绩考入了一所省级重点中学。

在寻胜者活动的现场,懂事的昊昊紧紧的拥抱着自己的妈妈。一声“妈妈您辛苦了“,母子俩在数百人面前相拥而泣的画面也感动了现场的众多有着同样艰辛经历的孩子、家长。

专家:要让更多听障孩子回归到有声世界

随着我国的听力筛查日益普及,加上医保和各类慈善基金对听障孩子的倾斜资助。越来越多的听障家庭,可以通过人工耳蜗植入这一设备昂贵的手术方式来解决听障问题。毕竟以前一台人工耳蜗就需要数万元甚至数十万元的价格,现在医保能够解决一定的比例。

越来越多的听力障碍家庭,因为人工耳蜗植入手术而告别无声世界。

即便如此,仍有些阳光难于照射到的地方,会让一部分听障者失去手术治疗的机会。张宏征和他的“寻声者“团队,就是希望能有更多的听障人士,能够通过专业的指导和救助,重新回归有声世界。他目前也在进行着一个全新的课题,期望能通过努力,为类似叶女士那样的高龄失聪人士提供到听力上的帮助。

张宏征表示,人工耳蜗植入手术没有严格意义上的年龄限制.但是由于语言中枢的问题,如果患者年龄偏大,就错过了语言发育期.一般来说,最佳年龄应为12个月至5岁,在聋儿5岁前进行植入是最佳时间,因为孩子听力发育最活跃是在12个月到5岁左右,这时候是接受语言发育最高峰,过了这个阶段接受语言的能力就明显下降了。若术前患者能佩戴3至6个月助听器,并进行听力康复训练,将对术后言语能力的提高有很大帮助。6―12岁属于第二阶段,需要经过一段时间的言语康复训练来达到家长的期望程度;12岁以上的孩子,因错过了语言发育期,家长应有合理的期望值。

所以,建议已经确诊必须要通过人工耳蜗恢复听力的患者家长,请尽早为孩子选择人工耳蜗植入手术,千万不要错过孩子的最佳语言发育期!

采写:南都记者 王道斌 通讯员伍晓丹   图片:受访者供图

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